Segt

Dagarna känns sega, jag känner mig väldigt låst i ett hem som inte är mitt. Jag har en garderob och lite saker i badrumsskåpet. Frustrerad, men vet inte vad jag ska göra åt saken.

Hockey

Kom hem från hockey för ett tag sedan. Mathias fick biljetter i fars dagspresent. Så nu vet vi att vi kan ta med Molly, men det var ganska bökigt och trångt att ha henne med. Å två gånger under matchen ville hon äta, så det var bara att klä av sig lite. Å stomipåsen läckte såklart och vi hade ingen ny med. Men väl hemma så hade den inte läckt nå mer än det vi upptäckte där på plats, jag som trodde att hon skulle vara helt full i bajs.

Är helt trött och slut, var värsta ishinnan på vägen hem så det var drygt och tog lång tid att köra hem.

God natt!

Dystrofia myotonika

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dystrofiamyotonika
 
 

Arvsanlag

Vet inte riktigt vad jag ska skriva. Känns ganska overkligt och man blir orolig, både för Molly och för egen del. Jag är ingen bra avelsmärr.

Bilder

Vi blev utskrivna från 33an, men inskrivna på dagvården istället som det var tänkt. Har hunnit upp och gipsat om fötterna och vägt och då hade hon gått upp i vikt iaf, första besöket hade hon gått ner lite, så vi fick med oss lite näringspulver som vi använder ibland när vi sondar, och ibland när hon ammat lite snålt sondar vi mellan 10 och 20 ml extra.
På sjukhuset, provade kläder:
Sandras gamla korg funkar att sova i:
Vi hälsade på gamelmormor i söndags:
I Falun på återbesök:
Förmiddagsmys med mamma:
 
 
 
 


Den här veckan har jag hunnit rida Krista både onsdag och fredag och båda gångerna gick hon så bra, och var pigg. Erik har tagit av hennes slitna framskor så hon går barfota runt om och jag rider på mjuka vägar. Jag undrar om det var dom äckligt slitna framskorna som gjorde att hon gick så illa ibland? Får hoppas hon fortsätter gå fint.. skulle hon gå så fint som hon gjort seaste gångerna är jag nästan sugen att ta med henne på någon ridlektion. Om hon skötte sig där så skulle det liksom vara kul att se vad ridlärarn säger om vår 23 åring, jag tycker att hon ser fin ut för sin ålder.

RSS 2.0